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À l’ heure où plus de 10 millions de nos concitoyens accompagnent un proche malade, handicapé ou dépendant avec d’importants impacts sur leur vie familiale, sociale et professionnelle mais aussi sur leur propre santé, le développement des solutions de répit pour les proches aidants apparaît plus que jamais comme un enjeu sociétal majeur.

Organisé au Centre des Congrès de Lyon, le troisième congrès a mobilisé plus de 600 participants, en présentiel et en distanciel, autour des grandes conférences, table-rondes, et ateliers : professionnels de santé, acteurs associatifs, collectivités et services de l’ État, gestionnaires d’établissements et services, proches aidants.

Placé sous la Présidence d'honneur de Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre chargée des Personnes handicapées, cette troisième édition a réuni de grandes personnalités issues du monde scientifique, institutionnel et associatif parmi lesquelles le psychiatre et neurologue Boris Cyrulnik, grand invité de cette troisième édition, mais aussi la ministre des Ainés et des Proches aidants du Québec, Marguerite Blais, le philosophe Éric Fiat, la psychologue Hélène Viennet, la violoncelliste Claire Oppert ou encore le sociologue Tanguy Châtel, président du Congrès 2022.

Le congrès intervenait deux ans après le lancement par l’ État français de la Stratégie Nationale de mobilisation et de soutien « Agir pour les aidants » et au terme d’une crise sanitaire sans précèdent qui a fortement impacté les prises en charge des personnes fragiles à domicile.

Il a ainsi permis d’actualiser les connaissances et de valoriser les avancées législatives, les nouveaux droits, les solutions locales et les initiatives innovantes, ouvrant de nouvelles et indispensables perspectives pour le développement des solutions de répit et de soutien aux aidants sur les territoires.

La Fondation France Répit renouvelle ses sincères remerciements au conseil scientifique, au comité d’organisation, aux partenaires scientifiques et aux financeurs de cette troisième édition pour leur engagement au service des proches aidants.

Revivez les temps forts des conférences du congrès 2022 :

Aidants, et après ? la dimension résiliente de l'expérience d'aide à un proche fragile

L’irruption de la maladie, du handicap ou de la perte d’autonomie génère fréquemment d’importants impacts, bouleversant les équilibres familiaux, obligeant à repenser la vie professionnelle ou sociale, mobilisant parfois les proches jusqu’à l’épuisement. Une vie nouvelle, à la fois subie et choisie, se met en place avec son cortège de joies, de difficultés, de peurs et de questionnements intimes. Ces situations d’aide ne se terminent en général qu’avec le décès de la personne accompagnée, au terme de longs mois, parfois de longues années de soutien. Commence alors pour celui qui reste une nouvelle séquence de vie, d’abord marquée par le poids de l’absence. Mais au-delà du deuil, que reste-t-il de l’expérience d’aide ? Que nous apprend-elle sur notre proche, sur nous-mêmes, sur les autres et sur le monde ? En quoi est-elle source de résilience et, peut-être, d’une forme de fécondité ? 

Le répit comme chemin possible, de la mauvaise à la bonne fatigue

Nous avons la chance d'écouter deux voix singulières qui s’intéressent, chacune dans son domaine, à la question des proches aidants. Le premier nous dit dans son livre « Ode à la fatigue » : « Vous êtes fatigué ? Tant mieux. Écoutez votre fatigue, elle a quelque chose à vous dire » ! C’est le philosophe Éric Fiat, que nous remercions chaleureusement de sa présence. La seconde, ose dans son livre « À l’écoute des proches aidants », un parallèle audacieux entre la question de l’aidance, et le célèbre roman « L’amant de Lady Chatterley » de l'écrivain anglais D. H. Lawrence. C’est la psychologue clinicienne et psychanalyste Hélène Viennet. Une conférence à deux voix de haut niveau à regarder sans modération.

Au-delà de l'épreuve, la dimension positive de l'aide

Confrontés à la multiplicité des rôles, les proches aidants acquièrent ou développent des compétences multiples, indispensables à la vie de leur proche : aide aux gestes du quotidien, coordination des soins, gestion des dossiers administratifs, soutien psychologique, autant de tâches qui viennent impacter la vie professionnelle, sociale et familiale. Pourtant, au-delà des difficultés, les compétences développées par les aidants constituent de véritables acquis de l’expérience : empathie, opiniâtreté, intelligence relationnelle, capacité d’organisation, aptitude à résoudre des problèmes complexes... La reconnaissance des compétences développées par les aidants ne doit pas occulter la nécessité de renforcer les dispositifs de répit et de soutien. Pour autant, elle permettrait de mieux valoriser la dimension positive de l’aide à un proche fragilisé. À l’opposé des discours victimaires réduisant souvent les proches aidants à la lourdeur de leur fardeau, Tanguy Chatel (auteur, président du Conseil scientifique du congrès) nous invite à poser un autre regard sur leur situation, et à reconnaître, aussi, la dimension positive de l’aide, la richesse des relations vécues et la possible utilité de cette expérience humaine unique. 

Revivez les temps forts des tables rondes du congrès 2022 :

Les proches aidants à l'épreuve de la crise sanitaire

La crise sanitaire a accentué les difficultés rencontrées par les personnes accompagnant un proche en grande fragilité de santé à domicile. Souvent coupés de l’extérieur pour limiter les risques de contamination, majoritairement confrontés à une intensification de l’aide apportée à leurs proches, les aidants ont traversé les longues périodes de confinement entre solitude, inquiétude et fatigue. Ils sont sortis de cette période pour certains plus éprouvés que jamais. Que nous enseignent les travaux de recherche réalisées durant cette période ? En quoi la crise sanitaire est-elle révélatrice des fragilités de nos systèmes de santé ? Comment mieux prendre en compte, à la lumière de la crise sanitaire, les besoins de soutien et de répit et penser une éthique du « prendre soin » pour les proches aidants ? 

Animateur :

• Franck Guichet, sociologue et directeur associé du cabinet émiCité

Intervenants :

• Alain Villez, Président des petits frères des pauvres - Sigrid Brisack, directrice de l’association Aidants Proches en Wallonie - Céline Bouillot, chargée de mission Aidants familiaux, UNAF - Dr Romain Rey, MD, PhD, psychiatre, centre hospitalier le Vinatier - Marie-Jeanne Richard, présidente nationale de l’UNAFAM

Quelle politique de répit demain ?

Au cœur de la stratégie nationale « Agir pour les aidants », l’offre de répit a connu ces dernières années de réelles avancées, et pourtant nous savons que beaucoup reste encore à faire. L’enjeu de l’aidance, dans un contexte de vieillissement massif de la population et de place croissante du domicile dans les parcours de santé, constitue sans doute l’un des grands défis collectifs des décennies à venir et questionne notre aptitude à penser de nouvelles solidarités.

• Quelle sera demain la place des 15 ou 20 millions de proches aidants dans les stratégies de maintien à domicile et jusqu’où seront-ils mobilisés, au risque de devenir des agents de soin à part entière ?
• La reconnaissance des aidants – jusqu’au statut que certains revendiquent- ne comporte-t-elle pas le risque d’une assignation à aider, privant les proches de la possibilité de ne pas consentir à ce rôle ? Dans ce contexte où le progrès collectif n’est pas exempt de risques pour l’individu, quelle politique de répit veut-on développer demain ?

Animateur : Thierry Calvat, sociologue, consultant en management santé et innovation sociétale. Intervenants : - François-Mathieu Robineau, service des politiques sociales et médico-sociales de la DGCS - Gwenaëlle Thual, présidente de l’Association Française des Aidants - Nathalie Gateau, directrice des engagements sociaux et du mécénat du groupe Apicil - Marie-Andrée Mandrand, aidante familiale, ancienne présidente de l’UNAFAM du Rhône - Henri de Rohan-Chabot, délégué général de la Fondation France Répit, président de métropole aidante.

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