Témoignages
Ils témoignent
"Le fait d’être par moment plus fatigués affecte notre humeur et peut déclencher des disputes dans notre couple. Si l’un de nous prévoit un moment de détente, c’est seul, pour que l’autre reste auprès de notre fils. Je suis moins disponible pour mes autres enfants. Avoir un enfant malade change tout dans une famille et un couple."
"On ne peut pas faire de projet. Il faut que l'on vive, je n'ose pas dire au jour le jour, mais il faut que l'on vive heure par heure."
"S'occuper de quelqu'un dont on sait que le combat est perdu d'avance puisqu'on sait qu'il va de façon certaine vers la mort, c'est psychologiquement exténuant. Ça l'est encore plus physiquement quand cette personne est complètement dépendante. On le réalise quand ça s'arrête et que l'on constate qu'on y a laissé beaucoup de plumes."
"Oui, nous avons besoin de souffler physiquement et psychologiquement mon épouse et moi."
"Nous n’avons jamais eu de nuit complète, notre sommeil est déréglé. Je dois me lever plusieurs fois par nuit, pour aspirer mon enfant ou le changer de position. Entre deux et quatre fois par nuit."
"Nous souffrons d’isolement social du fait de la gravité de notre quotidien."
"Ce n'est pas un sacrifice que d'aider une personne en phase terminale, il peut même y avoir une certaine forme de joie de pouvoir l'accompagner. Mais la contrainte de la maladie étouffe l'espace de vie de l'aidant. Lui donner la possibilité de prendre du répit, de faire une pause améliorerait considérablement la qualité de cet accompagnement."
Source : propos tirés des entretiens menés à l’occasion de l’étude du besoin de répit des familles en région Rhône-Alpes conduite en 2012 par l’équipe ressources en soins palliatifs pédiatriques du Centre Léon Bérard.
Découvrez également le film de témoignages réalisé en 2013 auprès de familles concernées par la prise en charge d'un proche malade :