Documentation

3. Etudes scientifiques

L'entourage familial des patients atteints de la maladie d'Alzheimer, Etudes Pixel

Novartis -Tournée vers la prise en compte de l'entourage, l'étude Pixel compte quatre volets concernant la relation aidant-aidé, institutionnalisation de l'aidé, la qualité de vie de l'aidant et de l'aidé et la vulnérabilité de l'aidant.

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3. Etudes scientifiques

Rapport d'étude sur l'analyse des besoins des aidants familiaux

La CNSA a financé cette étude menée par Généraction formation. Elle s'axe sur les besoins des aidants familiaux en matière de répit, de soutien et de formation. Les préconisations faites à l'issue de cette étude montrent l'importance d'identifier au mieux les besoins pour proposer des offres différenciées au service des aidants. 

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3. Etudes scientifiques

Les proches et les aidants des personnes âgées dépendantes

EHESP - Joseph MAGNAVACACette étude, en tant que module interprofessionnel aborde la question du soutien des proches et des aidants de façon complète et transversale. La conclusion de l'étude sera celle d'un besoin d'organiser au niveau national un soutien aux aidants. Les initiatives locales peinent à se pérenniser, et à répondre aux besoins. 

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3. Etudes scientifiques

Etude sur les attentes et les besoins des aidants familiaux de personnes handicapées vivant à domicile

CREAI Rhône-AlpesCette étude menée par le CREAI déterminent le rôle des aidants familiaux en mettant en lumière leurs besoins. Le répit est exprimé par 42% d'entre eux comme une solution à laquelle ils n'ont pas accès.

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3. Etudes scientifiques

Aider l'autre - s'aider soi-même

CRAM Rhône-AlpesUne première partie décrit le Programme d'aide aux aidants mis en oeuvre par la CRAM Rhône-Alpes depuis 2000, avec un financement depuis fin 2003 par le Plan de Préservation de l'Autonomie des Personnes Âgées (budget Assurance Maladie). Une seconde partie présente une étude anthropologique menée en 2002-2003 dans la Drôme sur le ressenti, les attitudes et les représentations des aidants. 

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2. Plans et programmes nationaux

Rapport Jacob : Un droit citoyen pour la personne handicapée, Un parcours de soins et de santé sans rupture d’accompagnement

La loi de Février 2005 a introduit une approche du handicap radicalement nouvelle dans notre société. Parallèlement, nous avons constaté qu’un problème reste à régler : c’est celui de l’accès aux soins. Au-delà des obstacles géographiques et des renoncements pour des raisons financières, on constate aujourd’hui que les professionnels de santé n’ont pas été préparés à accueillir et à prendre en charge les personnes handicapées dans leurs spécificités. Ce rapport conduit par Pascal JACOB formule des propositions innovantes et concrètes.

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2. Plans et programmes nationaux

Synthèse sur les plateformes d'accompagnement et de répit

DGCS-CNSACette synthèse rapporte les échanges d’une journée consacrée aux plateformes de répit ayant eu lieu le 28 Janvier 2014 à Paris, organisée par la Direction Générale de la Cohésion Sociale ainsi que la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie. Les trois table-rondes traitent de l’accompagnement des aidants en associant les thèmes d’organisation, de gouvernance et d’attractivité.

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2. Plans et programmes nationaux

Mission « Fin de vie et accompagnement »

Ce rapport fait un état des lieux de la fin de vie en France rappelant les débats actuels. Il fait diverses propositions à cet égard concernant la culture palliative et le développement d'une culture d'accompagnement. Elle met alors l'accent sur le soutien aux familles, sans qui rien ne serait possible. 

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2. Plans et programmes nationaux

Connaissances, représentations et perceptions à l’égard des soins palliatifs et de l’accompagnement

INPESCette étude montre les perceptions liées aux soins palliatifs. La partie concernant l'accompagnement par les proches pose implicitement la question du répit à travers notamment l'expression du "soutien pour soutenir"

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2. Plans et programmes nationaux

Rapport Menard : pour le malade et ses proches Chercher, soigner et prendre soin

Le plan Alzheimer 2008-2012 a été élaboré sur la base des travaux de la Commission présidée par le Professeur Joël Ménard, qui a remis le 8 novembre 2007 un rapport insistant sur la nécessité d’organiser et de fédérer une prise en charge globale autour et pour le bénéfice de la personne malade et de ses aidants.

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2. Plans et programmes nationaux

Le répit : des réponses pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, et leurs aidants

Suite au 3ème plan Alzheimer, la Fondation Médéric Alzheimer rédige un rapport pour aider au développement des plateformes de répit. En plus de bénéficier à l’aidant, il bénéficie à l’aidé. Alors il devient un réel enjeu de société dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer mais plus largement dans le cas de toutes les maladies incurables ou invalidantes. 

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2. Plans et programmes nationaux

Rapport visant à créer une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie

Commission de s affaires culturelles sociales et familialesEn mettant l'accès sur le devoir d'accompagner le fin de vie, et de l'accompagner en priorité par les proches ce rapport de proposition de loi tend à créer une allocation journalière pour les proches aidants, sous certaines conditions. 

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