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Présentation générale du programme de recherche

La Fondation France Répit mène un vaste programme de recherche sur le Répit encadré par son Conseil Scientifique et réalisé par une équipe de chercheurs aux expertises variées : santé, médico-social, santé publique, sciences humaines et sociales, économie de la santé, ingénierie des systèmes de santé, etc.

Financé par le Fonds MSD Avenir, le programme bénéficie également du soutien de partenaires institutionnels (ARS Auvergne-Rhône-Alpes, Métropole de Lyon) et d’un collectif de structures partenaires de terrain.

Ce programme a vocation à mettre au point, développer et valider des actions concrètes en faveur des proches aidants. Il comporte deux orientations prioritaires :

  • Axe 1 : Développer un dispositif d’évaluation, d’orientation et de suivi des aidants. A terme, le programme prévoit le développement d’une application informatisée/interface mobile intégrant des algorithmes d’aide à la décision.
  • Axe 2 : Evaluer l’impact de l’Equipe mobile de répit et de la Maison de répit de Lyon sur la base de différents critères (qualité de vie, état de santé, indicateurs médico-économiques, etc.).

L’équipe de recherche

L’équipe de recherche de la Fondation est constituée des équipes du Centre de lutte contre le cancer Léon Bérard, de l’Ecole Nationale des Mines de Saint-Etienne, du Groupe d’Analyse et de Théorie Economique et du Cabinet de conseil et d’études Alqualine.

Elle mène des recherches participatives auprès des aidants et des acteurs de leur accompagnement, par le biais études qualitatives, quantitatives, ou encore de modélisations grâce aux systèmes dits «auto-apprenants».

 

 

Axe 1 - Développement et implémentation d’un dispositif d’évaluation, d’orientation et de suivi des aidants

Contexte

Malgré de récents progrès dans l’offre d’accompagnement des proches aidants en France, il subsiste aujourd’hui des difficultés dans l’accompagnement de ce public à risque de développer des issues de santé négatives. Dans ce contexte, un dispositif général et complet d’évaluation, d’orientation et de suivi des aidants pourrait améliorer grandement la reconnaissance et la qualité de l’accompagnement des proches aidants.

Objectifs

Les travaux réalisés au sein de cet axe ont pour objectifs :

  • De concevoir un dispositif général d’évaluation, d’orientation et de suivi des aidants ;
  • De matérialiser ce dispositif sous la forme d’une application informatisée, en accès libre et gratuit, destinée à la fois aux proches aidants et aux professionnels ;
  • D’implémenter ce dispositif au concept Métropole aidante®.

Présentation du dispositif

Constitué de six étapes interdépendantes, le dispositif ainsi conçu repose d’une part sur l’établissement du profil de l’aidant par le biais de l’évaluation globale, rigoureuse et objective de sa situation, son état et ses besoins (étapes 1 à 3), et d’autre part sur l’orientation personnalisée de l’aidant vers les services adaptés et le suivi de sa situation (étape 4 et 5).

Ce dispositif est destiné à être utilisé conjointement par les professionnels et les aidants en tant qu’outil d’aide à la décision (administré), ou par les aidants en toute autonomie (auto-administré) en tant qu’outil de sensibilisation et d’accompagnement.

Travaux réalisés, en cours et à venir

Revues de littérature scientifique

Une revue de la littérature scientifique internationale a été réalisée en 2017 afin de synthétiser les méthodes d’évaluation des besoins des proches aidants. Cette revue a permis d’identifier des dimensions de besoins applicables à tous les aidants, et servira de base au développement d’un instrument global et généraliste d’évaluation des besoins dans le cadre de l’étape 3 du dispositif.

Une revue de littérature effectuée en 2019 a permis d’établir une définition scientifique du concept d’épuisement appliqué aux proches aidants et d’appréhender les modèles psychologiques qui s’en approchent (modèles du stress, du coping, etc.), afin d’évaluer de façon fiable cet état lors de l’étape 2 du dispositif.

Etudes de terrain

Une étude observationnelle (AIME1) a été conduite du 1er août 2017 au 31 juillet 2018 dans le but de caractériser la situation, l’état (ressources et fragilités) ainsi que d’évaluer les facteurs de risque et de protection de différentes issues de santé de l’aidant. Cette étude quantitative a permis de collecter 1088 réponses, qui vont permettre d’identifier les variables clés (marqueurs de l’épuisement et/ou du besoin de répit) dont le dispositif tiendra compte au cours des étapes 1 à 3.

Un observatoire connecté (AIME2) a été mené auprès de 30 aidants de la métropole de Lyon, sur la période de juin à novembre 2017. Cette enquête qualitative/quantitative a permis d’investiguer de manière approfondie différentes thématiques, aboutissant à une approche plus fine et qualitative des variables impactant la situation d’aide. Les résultats seront intégrés au sein des étapes 1 à 4 du dispositif.

Un second observatoire (AIME4), lancé en janvier 2019, a permis d’échanger avec 40 aidants de la métropole de Lyon afin de formaliser le cahier des charges du dispositif dans une logique de co-construction. De plus, cette étude a permis d’approfondir les connaissances issues du précédent observatoire connecté, en formulant de nouvelles hypothèses de recherche pour chaque étape du dispositif.

 

 

Axe 2 - Evaluation de l’Equipe mobile de répit et de la Maison de répit de la métropole de Lyon

Contexte

Dans le cadre du développement de l’offre d’accompagnement des proches aidants en France, de nombreux services et établissements de répit voient le jour, tels que l’Equipe mobile de répit (EMR) et la Maison de répit (MDR) de la Métropole de Lyon. Dans ce contexte, en raison du caractère innovant et récent ces services, il est primordial d’évaluer leur impact et de créer un référentiel d’évaluation afin de faciliter le déploiement de cette offre à plus grande échelle.

Objectifs

Les travaux réalisés au sein de cet axe ont pour objectif d’évaluer l’impact de ces services, concernant :

  • L’activité de l’EMR et de la MDR de la métropole de Lyon ;
  • Leur efficacité sur des dimensions subjectives et objectives relatives à l’état de santé ou encore la qualité de vie de la dyade aidant-aidé ;
  • L’efficience de ces services sur des variables médico-économiques et d’optimisation des parcours.

Méthodologie

Ce travail est réalisé grâce aux données issues de la littérature scientifique internationale d’une part, et celles collectées sur le terrain dans le cadre d’une étude longitudinale quasi-expérimentale d’autre part. Différents indicateurs sont pris en compte dans l’évaluation de ces services innovants, tels que des indicateurs cliniques médico-sociaux et de qualité de vie, ou encore des indicateurs organisationnels, structurels, d’activité et de performance.

Travaux réalisés, en cours et à venir

Etat de l’art

Une revue de la littérature scientifique internationale a permis d’identifier et synthétiser les méthodes d’évaluation des services d’hébergement de répit afin d’en dégager des éléments de bonnes pratiques évaluatives.

Dans le même objectif, une revue systématique de la littérature et analyse critique des études coût-utilité relatives aux interventions d’accompagnement des aidants a été réalisée.

Evaluation de performances macroscopiques du répit

Une étude théorique d’évaluation de performances de la MDR a été réalisée. Un modèle de Markov d’évolution de l’épuisement a été implémenté au moyen d’une simulation multi-agents. L’outil développé permet d’évaluer l’impact de politiques de prise en charge macroscopiques du répit (ouverture de places de répit à l’échelle d’un territoire) sur les admissions hospitalières dues à l’épuisement des aidants. Les résultats montrent l’impact positif de l’ouverture d’une MDR sur un territoire donné.

Etude de terrain

Une étude (AIME3) a pour finalité d’évaluer l’impact des deux services d’accompagnement des aidants présentés plus haut, à savoir l’EMR et la MDR de Lyon. L’évaluation de l’efficacité et de l’efficience de ces services se fera sur la base d’indicateurs tels que le niveau d’épuisement, la qualité de vie et l’état émotionnel des proches aidants, ainsi que sur les coûts et modalités organisationnelles de la prise en charge de la dyade aidant-aidé.

Livrables

Un rapport d’évaluation de l’activité et de l’impact de l’EMR et la MDR de Lyon sera produit à l’issue de l’évaluation. De plus, les résultats de ces travaux permettront la mise à disposition pour l’ensemble des acteurs, d’un référentiel d’évaluation des services et établissement de répit semblables à l’EMR et la MDR de Lyon. Enfin, un outil d’évaluation de performance basé sur la simulation sera produit, permettant de simuler l’admission et la prise en charge des aidants et de leurs proches aidés.

 

 

Publications et communications

  • Dubech, M., Rouquette, A., Gérain, P., & Lefranc, A. (2019, May). Exhaustion, did you say “exhaustion”? A concept analysis among informal caregivers. In 16th World congress of the European Association for Palliative Care (EAPC).
  • Batata, O., Augusto, V., & Xie, X. (2018, December). Mixed machine learning and agent-based simulation for respite care evaluation. In 2018 Winter Simulation Conference (WSC)(pp. 2668-2679). IEEE Press. doi: 10.1109/WSC.2018.8632385.
  • Guets, W. et al. (2018, November). Cost-utility analyses of informal caregivers interventions: a critical review of the literature. In 2018 Conference of the International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR).
  • Lefranc A., Dubech M., Grandaud E., Schiffler C., Pérol D., Chabaud S., de Rohan-Chabot H., & Schell M. (2018, October). Observatoire connecté de la situation, des attentes et besoins des proches aidants. In 8ème congrès international du réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques (RFSPP).
  • Batata, O., Augusto, V., & Xie, X. (2018, October). Caregivers Burnout Prediction Using Supervised Learning. In 2018 IEEE International Conference on Systems, Man, and Cybernetics (SMC)(pp. 1749-1754). IEEE Press. doi: 10.1109/SMC.2018.00302.
  • Batata O., Augusto V., Xie X., Lefranc A., Grandaud E., Schell M., & Pérol D. (2018, August). Impact des services de répit sur l'épuisement des aidants. In 9ème Conférence francophone en gestion et ingénierie des systèmes hospitaliers (GISEH).
  • Guets, W. et al. (2018, July). Determinant of respite needs according to the informal caregiver’s characteristics: results from the French Disability-Health “informal caregivers” survey. In 2018 Conference of the European Health Economics Association (EuHEA).
  • Guets, W. et al. (2018, June). Determinant of respite needs according to the informal caregiver’s characteristics: results from the French Disability-Health “informal caregivers” survey. In 17th Annual International Conference on Health Economics, Management & Policy.
  • Batata, O., Augusto, V., Ebrahimi, S., & Xie, X. (2017, December). Performance evaluation of respite care services through multi-agent based simulation. In Proceedings of the 2017 Winter Simulation Conference(p. 236). IEEE Press. doi: 10.1109/WSC.2017.8248013.
  • Lefranc, A., Pérol, D., Plantier, M., Chatelain, P., de Rohan-Chabot, H., & Schell, M. (2017). Assessment of informal caregiver’s needs by self-administered instruments: a literature review. The European Journal of Public Health, 27(5), 796-801. doi: 10.1093/eurpub/ckx103.
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